Retraso mental o discapacidad intelectual
MJ Mardomingo 2015
El retraso mental o discapacidad intelectual es un reto social y sanitario ya que aproximadamente tres de cada cien niños nacidos vivos lo sufre, y de éstos el 3% precisará vigilancia y protección permanentes durante toda la vida. El término “discapacidad intelectual” ha sustituido al de “retraso mental” y al de “trastorno del desarrollo intelectual” con el objetivo de obviar el carácter peyorativo que pudieran tener estas expresiones y por considerar que refleja mejor la realidad de las personas que los sufren.
A lo largo de las últimas décadas se ha producido un aumento del número de los sujetos que sufren discapacidad intelectual en las sociedades desarrolladas como consecuencia de tres factores: el descenso de la natalidad y mortalidad perinatal, la mayor longevidad de las personas que sufren retraso mental y el aumento de instituciones y servicios dedicados a su atención. Por otra parte, los avances médicos en el diagnóstico y tratamiento del retraso mental han contribuido a la mejor calidad de vida de los niños y de los adultos y han permitido la prevención y mejoría del curso clínico de numerosas enfermedades como la fenilcetonuria, galactosemia, craneosinostosis o hidrocefalia; el diagnóstico precoz de las infecciones durante el embarazo (rubeola, citomegalovirus, toxoplasmosis); la mejor atención al parto y la casi desaparición de la malnutrición en las sociedades desarrolladas. Todo ello ha cambiado el panorama de la etiología y patogenia de esta entidad.
Los programas nacionales de detección precoz de errores innatos del metabolismo y el seguimiento de niños prematuros, así como la puesta en marcha de servicios de estimulación temprana han sido otro logro fundamental. Los avances de la genética han permitido por su parte etiquetar numerosos síndromes malformativos, como el síndrome de Down y otros, y comprender mejor sus causas y mecanismos.
Otro aspecto destacado fue el cambio en el concepto de retraso mental y por tanto en las posibilidades de los niños de mejorar y tener una buena calidad de vida. El cociente intelectual dejó de entenderse como una condición inmutable y punto único de referencia para el diagnóstico, y se prestó una mayor atención a la capacidad de adaptación, huyendo de clasificaciones rígidas en sujetos que se pueden entrenar y sujetos que se pueden educar, prestando una mayor atención al ambiente en que vive el niño y a las oportunidades que le ofrece, y en último término, a la realidad personal y humana de cada individuo. La investigación de nuevos métodos pedagógicos y psicológicos, con la incorporación de la terapia de conducta y del principio de normalización, supusieron otro avance fundamental en la atención a los niños .
Desde el punto de vista histórico el retraso mental aparece en los textos antiguos como una enfermedad sagrada o fruto de la acción del demonio. En la Edad Media, San Agustín, San Isidoro y Santo Tomás de Aquino, lo atribuyeron un origen natural, enfoque que continuó en el Renacimiento con la obra de Montaigne, quien entiende los hechos humanos como fruto de la naturaleza. Será Lutero quien de nuevo considere la idiocia como una consecuencia de la acción del demonio.
El interés científico por el retraso mental comenzó en el siglo XVIII con la Ilustración. La obra de Pinel “Traité Medico-philosophique sur l’aliénation mentale” publicada la primera edición en 1800 y la segunda corregida y aumentada en 1809, es, sin duda alguna, la gran referencia. Se inicia entonces el estudio de las posibles causas y mecanismos del retraso mental, y se sientan, de alguna forma, las bases de la futura psiquiatría infantil. Este interés se intensificó en el siglo XIX, una época en que surge la preocupación por la condición de desamparo en que vivían los niños y por el papel de los factores sociales en su desarrollo, con Rousseau como uno de sus grandes valedores. Es en el siglo XIX cuando comienza el tratamiento de los niños con retraso mental a partir de las obras de Edouard Seguin: “La idiocia y su tratamiento” (1846) y el “Tratamiento por el método psicológico” (1852). La obra de Seguin, discípulo de Itard quien trató al salvaje de Aveyron, representa una auténtica reivindicación de los derechos de los niños y de su condición humana y representa el comienzo de la educación especial (Ver capítulo de Historia). Poco a poco se crean centros de educación y tratamiento de los niños, tendencia que continúa en el siglo XX, con la progresiva integración en los colegios y la creación de aulas de educación especial, evitando la separación de otros niños de su edad y la separación de sus familias.
La aparición de los test de inteligencia a partir del primero desarrollado por Alfred Binet y Theodore Simon en sus versiones de 1905, 1908 y 1911, permitió establecer el concepto de edad mental, y más tarde el de cociente intelectual por Terman, lo que hizo posible entender y clasificar el retraso mental de forma objetiva y válida. Otro hito en este proceso fue constatar que el cociente intelectual es de carácter genético pero influenciable por los factores ambientales y por tanto por la educación y la riqueza de estímulos del ambiente donde vive el niño. Al cociente intelectual se añadiría más adelante el concepto de capacidad de adaptación. Esto significa que lo que define al niño con retraso mental no es solo la medida de su inteligencia, sino su capacidad para desenvolverse y responder a los retos de su vida cotidiana. Surgen así las escalas de adaptación social como la Vineland Social Maturity Scale, que intentan cuantificar esas capacidades (Ver capítulo de Evaluación Psicológica). El diagnóstico de retraso mental exige por tanto tener un cociente intelectual inferior a la media y dificultades de adaptación consecutivas a ese déficit. Este enfoque tiene la gran ventaja de que estas capacidades o habilidades para resolver los retos de la vida cotidiana pueden aprenderse, lo que justifica el que se lleven a cabo programas educativos y terapéuticos con los niños.
Desde el punto de vista psiquiátrico el retraso mental se separa de las psicosis en el año 1828, en que Esquirol lo define como una entidad diferente. La idiocia y la imbecilidad dejan entonces de considerarse enfermedades y pasan a ser una condición del sujeto, que se caracterizan porque la inteligencia no se desarrolla con normalidad y no se adquieren, por tanto, los conocimientos propios de la edad.
A pesar de los grandes avances en la prevención, comprensión y tratamiento del retraso mental en las últimas décadas, continúa siendo un serio problema desde el punto de vista psiquiátrico, pues las personas afectadas sufren trastornos psiquiátricos no siempre fáciles de diagnosticar y tratar, tales como depresión, TDAH, trastorno bipolar, trastornos de ansiedad, autismo, trastornos de conducta o Alzheimer. El diagnóstico y tratamiento de estos trastornos psiquiátricos son el objetivo fundamental de este capítulo, además de los mecanismos etiopatogénicos, la clínica, los fenotipos conductuales, la evaluación y el curso clínico.